Att vara ung, student och van vid att vara sjuk

När jag i våras fick frågan om jag ville blogga för Lunds universitet så var mitt svar ett självklart “ja!”. Jag älskar att skriva, älskar att inspirera andra, älskar min utbildning och trivs underbart bra på Lunds Universitet. Det är ju därför jag både är studentambassadör och bloggare.

Men en annan anledning till att jag ville blogga är också, som jag nämnt lite lätt innan, att jag är gravt synskadad. För er som ej läst bloggen tidigare, så läser jag trots mitt lilla “hinder” medicinsk biologi vid Naturvetenskapliga fakulteten (kandidat i molekylärbiologi, masterinriktning på medicinsk biologi). Det är som sagt en helt underbar utbildning och jag känner att jag träffat mitt i prick. Det kände jag redan första kursen och om man kan bli kär i ett utbildningsval så var det kärlek vid första ögonkastet mellan mig och denna utbildning. Dock medför ju mitt synhandikapp vissa problem. Exempelvis kan jag inte titta i vanliga mikroskop, utan behöver mikroskop kopplade till en dator. Jag har också svårt att hinna läsa allt som skall läsas inför till exempel ett seminarium, om inte textkvalitén är väldigt bra eller materialet finns på datorn. Samma sak gäller föreläsningar: det är inte alltid så lätt att följa med i det läraren säger om man inte ser vad som ritas på tavlan eller visas på PP-presentationen. Fast sådana problem är ganska lätta att komma över. Pedagogiskt stöd på LU är väldigt bra att ha att göra med och det är nog bara en enda gång jag haft lite problem med att få extra hjälp. För den som undrar vad man kan få hjälp med via Pedagogiskt stöd så kan man bland annat:

  • Få anteckningsstöd (annan student kopierar sina anteckningar från föreläsningar etc)
  • Tentera enskilt eller i mindre grupper
  • Tentera på datorn eller muntligt
  • Få förlängd tentamenstid
  • Ha tillgång till mentor (doktorand eller lektor som ger en “privatlektioner” inom den aktuella kursen)

Man kan få annan typ av hjälp också, beroende på vilket handikapp man har och vad man har för individuella behov. Men kontentan är i alla fall att man inte skall dra sig för att följa sin dröm om att studera om man har ett handikapp. Det finns hjälp att få, och dessutom allt fler studenter som man kan prata med som har egna erfarenheter! Ett handikapp, oavsett om det är en synskada, en hörselskada eller dyslexi, får aldrig stoppa drömmar om studier!

Men nog om detta. Nu till rubriken på mitt första inlägg för hösten. En höst som började ungefär i precis motsatt riktning mot vad som var tänkt. Jag skulle läst en mikrobiologikurs tillsammans med en god vän. Jag skulle påbörjat mitt kandidatarbete (som jag av diverse anledningar inte gjort ännu, trots mina 5 års studier). Jag skulle tävlat i långa löpartävlingar (jag älskar att idrotta och springa, och lever efter mottot “ju längre desto bättre). Jag skulle gjort så mycket. Praktiserat några dagar hos en mycket trevlig professor. Läst en distanskurs i arbetslivspedagogik. Åkt på semester med min sambo. Börjat lära vår hund agility. Levt livet, typ.

Men något satte stopp för mina planer. Detta något var från början en värkande högerfot som gjort ont sedan ett fall i våras. Då röntgen ej visat något skulle jag göra det som kallas en elektroneurografisk undersökning. Tanken var att se var det satt en nerv i kläm, för det var liksom det läkarna trodde smärtorna berodde på. Bra! tänkte jag, i min enfald. Då kan de se var de skall operera och sen blir jag bra. Jag skulle inte tänkt så. Undersökningen av foten slutade i att hela kroppen var undersökt. En kort undersökning tog nästan tre timmar, och jag gick därifrån med en ytterst obehaglig mening ringande i öronen: “jag kan ej svara på exakt vad felet är, det får din neurolog reda ut vidare, men jag kan se att du har något fel på hela ditt perifera nervsystem”. AJ! Där föll jag några pinnhål.

En vecka senare hade jag svaret i handen. Jag har en autoimmun nervsjukdom kallad “kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati”. CIDP förkortas det om någon nu skulle vilja läsa om den. Enkelt förklarat angriper mitt immunförsvar således alla nervtrådar förutom de i hjärnan och ryggmärgen. Händer fötter, ben, armar. You name it. Hela min kropp är påverkad. Och jag har troligen gått och burit på sjukdomen i 10-12 år. Alltså halva mitt liv. Jag har klagat på diverse symptom från händer och fötter i många år, men alltid fått svaret att det är smärtan min ögonsjukdom medför, som gör mig extra känslig. Så är det ju bevisligen inte, men det är lätt att vara efterklok.

Att få detta svar veckan innan terminen skulle börja var minst sagt jobbigt. Och uppropet tillbringade jag på Neurologens dagvård sittandes med dropp. Tanken var att jag skulle få en stor dos antikroppar för att hjälpa immunförsvaret att läka, och därmed i längden läka nervtrådarna också. Det är ju ingen sjukdom som bara försvinner. Den är ju trots allt autoimmun. Men med rätt behandling kan man som väl är bli väldigt bra. Dock är prognosen för min del osäker eftersom sjukdomen fått härja fritt i så många år.

Menmen. Jag tålde visst inte droppet. Två behandlingar fick jag, sedan fick jag en så kraftig allergisk reaktion att min neurolog fick rådfråga äldre kollegor då hon aldrig sett något liknande. Som ett resultat av detta togs ett ryggmärgsprov, som visade på förhöja nivåer av monocyter. Inte riktigt vad vi hoppats på. En magnetkameraundersökning gjordes då, och där kunde de se att sjukdomen gått så långt att nervrötterna i ryggmärgen blivit inflammerade. Ett väldigt hårt bakslag. Det kändes lite som att få min 3kg tunga mikrobiologibok slagen i huvudet gång på gång. AJ igen.

Ovanstående resulterade i att jag förra veckan fick det som kallas “kortison-puls”. Då får man mycket höga koncentrationer kortison intravenöst i tre dagar i rad. För er som ej fått kortison i någon form kan jag meddela att det inte är roligt. Man blir hyperaktiv samtidigt som man är svintrött. Metallsmak i munnen. Ännu mer huvudvärk. Hög puls och förvirrade tankar. Och illamåendet från helvetet. Ännu mer AJ.

På grund av allt detta har min höst inte börjat som jag önskat. Och kommer inte fortsätta som planerat heller. Undersökningar, behandlingar, fler undersökningar och ännu mer behandlingar väntar. I flera månader. Kanske år. Visst kommer jag kunna plugga igen snart, men ett sådant här besked gör en väldigt mentalt trött. Jag har liksom svårt att finna motivationen att läsa om växtcellers cellmembran samtidigt som jag blir “tankad” med diverse antiinflammatoriska mediciner. Förhoppningsvis är det förståeligt att motivationen är rätt låg för tillfället.

Så. Varför berättar jag nu hela denna långa, inte så roliga historia? Jo, för att förstå och lättare hänga med i kommande inlägg, behövs en ärlig bakgrund. Vet man inte bakgrunden kan man inte förstå en människa och varför denne gör som den gör.

En läkare sa till mig förra veckan “du är så ung men ändå så van vid att vara sjuk, det måste vara fruktansvärt jobbigt”. Personen syftade ju på båda mina ögonsjukdomar och nu denna nervsjukdom. Jag har tänkt väldigt mycket på denna mening. Funderat på hur det känns att vara van vid att vara sjuk vid 24 års ålder. Vad tycker och tänker jag egentligen? Det tog några dagar att komma fram till svaren på frågorna, men jag har i alla fall ett svar. Och det svaret inkluderar denna blogg. För svaret på vad jag egentligen tycker om min situation, är att jag ser det som en källa att hämta kraft ur. Jag tycker självfallet inte det är roligt. Jag hade hellre varit frisk, såklart. Men jag ser inte min situation som något hinder för något. Jag har inga tankar på att ge upp någon av mina drömmar, oavsett hur jag svarar på fortsatt behandling och oavsett om mina ögon blir sämre. Det finns liksom inte på kartan.

Jag tänker istället att jag genom mina erfarenheter kanske kan få andra att våga testa saker. Våga utmana sig själva och göra något de trodde var omöjligt. Helst hoppas jag såklart att jag kan inspirera och motivera någon att börja studera. Men jag vill också motivera de som redan studerar att fortsätta kämpa även när det är tufft. Jag skall försöka göra detta genom att beskriva mina erfarenheter, både positiva och negativa. Ge tips på hur man tacklar vardagen på olika plan. För som handikappad/sjuk lär man sig rätt snabbt att hitta nya vägar runt även de allra minsta vardagshinder. Kanske kan jag bidra med något som gör det lättare för någon, och då har jag vunnit en liten seger.

Henry Ford lär vid ett tillfälle ha sagt följande “oavsett om man tror att man kan, eller om man tror att man INTE kan, så har man rätt”. Och jag tror att jag kan, trots att jag har diverse jobbiga följeslagare. Jag är övertygad om att jag klarar det jag vill klara, bara jag fortsätter kämpa.

Och vet ni vad? Kan jag, kan ni!

/Elin

Det här inlägget postades i Studentliv. Bokmärk permalänken.

KOMMENTARER

  1. Fint och jobbigt och tänkvärt inlägg! Krya på dig!!

Skriv en Kommentar

* Obligatoriskt